“Đến bây giờ tôi cũng không hiểu vì sao lúc đó mình lại có quyết định liều lĩnh như vậy, chắc có lẽ tôi và bé Kem (con nuôi chị Lan) mắc duyên nợ với nhau từ kiếp trước.” – Đó là lý do duy nhất mà chị Trần Phương Lan (SN 1977, người vừa được vinh danh là “Công dân ưu tú Thủ đô”) trả lời chúng tôi khi được hỏi.
"Hy sinh" hai căn nhà Thủ đô để chữa bệnh cho con nuôi bị EB
Một ngày cuối năm 2014, như thường lệ, chị Lan dắt xe ra khỏi nhà để chở con gái tên là Tuệ Anh đến trường học. Bỗng, tiếng chuông điện thoại reo lên, Bệnh viện Nhi Trung ương báo cho chị biết là có một bệnh nhân ly thượng bì bóng nước bẩm sinh (EB).
Chị Trần Phương Lan đang rất hạnh phúc bên bé Kem. Ảnh: NVCC
Vội vàng cho con đến trường xong, chị Lan mang bông, băng dùng cho trẻ bị EB vào BV. Ít ngày sau đó, chị cùng con gái mình vào thăm lại bé Kem, lúc này bé đã rất yếu. Không hiểu sao, lúc chuẩn bị ra về, con gái chị bỗng ôm lấy bé Kem và bảo: "Mẹ biết lúc này con ước điều gì không, con ước được mang em về nuôi." - Và lúc đó, trong người chị đã cảm nhận được một "mối duyên" giữa bé Kem và gia đình mình.
Sau khi làm thủ tục đưa bé về nhà nuôi, hàng xóm và gia đình đã bảo rằng chị "điên". Chị Lan kể: "Thời điểm đó, thấy một đứa bé mình đầy vết bóng nước, máu khô họ sợ lắm. Chẳng ai dám đến gần bé Kem vì sợ bị lây nhiễm. Ấy thế mà cũng được hơn 4 tuổi rồi đấy. Giờ thì Kem được ông ngoại và các dì yêu lắm."
Nếu nuôi một đứa trẻ EB tốn một thì nuôi bé Kem phải gấp nhiều lần như thế bởi, em là trường hợp bị EB nặng nhất đến thời điểm hiện tại. Thời gian đầu, bệnh nhẹ nên chi phí chỉ mất khoảng 35 - 40 triệu đồng/tháng. Nhưng đến giờ, chi phí cho Kem mỗi tháng cũng phải đến 80 - 100 triệu đồng/tháng.
Chị Lan cho biết, việc chăm sóc cho Kem phải theo chế độ đặc biệt, từ sữa uống, vitamin, sản phẩm chăm sóc da… phải là loại tốt nhất, hàm lượng dinh dưỡng và protein cao. Thuốc men, bông băng không chỉ đắt mà phải nhập khẩu 100% từ Úc do không có bán tại Việt Nam.
Thời điểm khó khăn nhất đối với cả gia đình chị Lan đó là lúc Kem bị nhiễm trùng huyết do tụ cầu vàng. Do chi phí mỗi lần điều trị rất đắt đỏ nên chị đã phải bán đi hai căn nhà ở Thủ đô để chữa trị cho Kem. Nhưng với chị, được nhìn thấy Kem những lúc con không đau đớn đã là một niềm vui, niềm an ủi để tiếp thêm nghị lực đi đến hết con đường.
Nói đến căn bệnh của bé Kem, chị Lan chia sẻ: "Cuộc sống của một đứa trẻ EB gần như ngược lại với người bình thường. Đau đớn luôn là cảm giác thường trực của các bé từ lúc mới sinh ra. Ấy thế mà, sau nhiều năm nuôi con, tôi mới biết được rằng, chúng cũng có cảm xúc, cũng muốn được yêu thương chia sẻ. Và dường như, chính con cũng biết căn bệnh của mình là khác với người bình thường."
"Cô tiên" của những bệnh nhân EB
Không chỉ riêng với bé Kem, chị Trần Phương Lan còn là một "cô tiên" thực sự với những bệnh nhân không may bị EB. 8 năm qua, Câu lạc bộ do chị sáng lập đã cưu mang, hỗ trợ cho rất nhiều bệnh nhân và gia đình có bệnh nhân bị EB. Đến nay, CLB của chị đã cung cấp bông băng, thuốc điều trị miễn phí cho khoảng 33 bệnh nhân EB trên toàn quốc.
 Chị Lan sẵn sàng xuất hiện ở mọi nơi để giúp đỡ các bệnh nhân EB. Ảnh: NVCC |
"Tôi đi nhiều, chứng kiến nhiều hoàn cảnh gia đình rất đáng thương, không có điều kiện tìm hiểu về căn bệnh này nên con phải chết sớm. Có gia đình vì không kịp lấy bọng máu trong miệng của con khiến con phải ra đi. Chứng kiến những cảnh đau đớn, chia ly vội vàng như vậy tôi thấy cuộc đời sao bất công quá." - chị Lan xót xa.
Khi có bất kỳ cuộc gọi thông báo hay gia đình nào đó có bệnh nhân EB xin được hỗ trợ, chị Lan đều có mặt dù đó là ở nơi đâu. Chỉ mới cách đây không lâu, có gia đình ở TP.HCM có con bị EB đang điều trị tại BV Nhi đồng TP gọi điện nhờ giúp đỡ, chị Lan đã không quản ngại để mang bông băng, thuốc vào cho bé và hướng dẫn bố mẹ bé cách chăm sóc. Có lần, một gia đình ở tận Gia Lai được chị Lan mua vé máy bay để đưa con bị EB ra Hà Nội để chị chăm sóc tại nhà.
"Thông điệp mà tôi muốn gửi đến mọi người sau 8 năm "đồng hành" với căn bệnh này đó là, EB không phải là bệnh lây nhiễm, bằng chứng là tôi, gia đình tôi suốt chừng ấy năm nuôi bé Kem không ai bị gì cả. Ai sinh ra cũng là con người, cần được sự yêu thương, được sống một cuộc sống đúng nghĩa. Vì vậy, tôi mong muốn xã hội hay chung tay để giúp đỡ những bệnh nhân không may mắn." - chị Lan nói.
Khi được chúng tôi hỏi, kinh phí ở đâu ra mà chị có thể nuôi nấng bé Kem được đến tận bây giờ và còn giúp đỡ rất nhiều bệnh nhân EB khác nữa, chị Lan vừa cười vừa trả lời: "Có những lúc, tôi đã đi chiếc xe ô tô 10 tỷ"./.
